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Guia para cuidadores

Guía para cuidadores de personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

 

No es fácil aceptar y comprender que alguien cercano a nosotros modifique repentinamente su relación, las tareas básicas de su vida cotidiana, su ánimo y energías. Puede ser un cambio sorprendente, teniendo en cuenta que las personas con nuestros síndromes han sido en generalmente personas muy trabajadoras, hiperactivas y exitosas.

 

La enfermedad puede presentarse de forma repentina, debido a que nuestros Síndromes no son aún lo suficientemente conocidos como para poder advertir los pequeños cambios que pueden anticiparlos.

Su invisibilidad y la apariencia saludable de los pacientes no permiten comprender, aceptar y aprender rápidamente los cuidados que deben administrar los afectados y sus cuidadores.

 

Al principio de la enfermedad frecuentemente la persona cuidadora aún no conoce los síndromes y las herramientas apropiadas para colaborar con la persona afectada.

El primer paso es comprender y aceptar el nuevo estado, aunque no se pueda visualizar la evolución de los síntomas.

El cuidador podrá colaborar conteniendo al paciente, aliviándolo de los esfuerzos de la vida diaria, haciendo modificaciones en su rutina y ayudándolo a implementar las estrategias de administración de los síndromes.

Este proceso de adaptación suele desarrollarse a través de etapas:

 

 

Aceptación de los síndromes.

 

Al principio, algunos los pacientes y sus cuidadores, tratan de negar y ocultar los síntomas, pensando que son temporarios y minimizando sus alcances.

 

En los primeros momentos es frecuente que a el cuidador le cueste aceptar la evidencia de que su familiar necesita la ayuda de otras personas para las actividades cotidianas.

Conforme pasa el tiempo y las dificultades se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que el familiar está solamente estresado o que es solo un malestar temporal.

El familiar, su amigo, su empleador comienzan a notar cambios de conducta que los desconciertan o en algunos casos se resisten a creer y aceptar.

La relación con el paciente se transforma, contaminada por la irritabilidad, las quejas, los olvidos, el agotamiento, los insomnios, poca o nula sexualidad, que pueden culminar en la incomunicación y el aislamiento.

Sin acceder al diagnóstico y a la aceptación de los síndromes resultará difícil continuar compartiendo momentos comunes con la persona afectada, que ahora deberán vivirse en otros espacios.

 

Etapa de búsqueda de información.

Una vez logrado el diagnóstico sobreviene el alivio de conocer el nombre de los síntomas.

A medida que la persona cuidadora va aceptando la realidad de la situación, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar va a alterar el desenvolvimiento de su hogar y el de las personas que lo rodean.

Como estrategia básica de afrontamiento el cuidador debe buscar información acerca del trastorno que sufre el paciente:

 

Sus causas.

Técnicas para encontrar el alivio.

Cómo puede evolucionar la enfermedad.

Qué cuidados serán necesarios.

Cómo afrontar los problemas de comportamiento del familiar.

Cómo solucionar otros problemas asociados, familiares, laborales, económicos.

Dónde encontrar ayuda o asesoramiento.

Donde encontrar asesoramiento y un grupo de inclusión.

 

Es frecuente que en el acompañante surjan sentimientos de:

 

Desorientación por los cambios imprevistos.

Desconocimiento respecto a los cambios en la persona afectada.

Incredulidad debido a la invisibilidad de los síntomas.

Malestar por la situación.

Ira, frustración o culpa. Lo aconsejable para sobrellevar estos sentimientos es escuchar a la persona afectada, buscar orientación en el profesional y en la Asociación de pacientes.

 

Etapa de organización de los cuidados.

Las modificaciones a implementar en la rutina diaria suponen cambios en la organización de las tareas del paciente y su familia.

 

Es conveniente que el cuidador y el paciente hagan listas de las tareas que habitualmente deben realizar.

 

Definiendo cuales son las más importantes.

A quién podrán delegarlas.

Cuál es la cantidad diaria promedio de energía de la persona afectada.

Cuales son las horas de mayor energía.

A qué hora decaen las fuerzas del afectado.

Distribuyendo el tiempo para descansos, tratamientos y visitas a profesionales.

Planificando la actividad diaria del paciente con tareas de que le insuman menor cantidad de energía de la que dispone y alternando las actividades físicas y mentales.

Programando períodos cortos de actividades

Programando que el paciente descanse 15 minutos cada dos horas.

 

Incluya en su planificación el tiempo necesario para que el afectado tome un pequeño descanso, esparcimiento, beba una infusión en un sitio amigable o disponga de un momento para realizar alguna técnica de relajación o meditación.

Si la persona que usted cuida requiere mucha ayuda, tome entre ella un tiempo de descanso, para dedicárselo a usted.

Si el cuidador cuenta con información, recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la reorganización de los tiempos y las tareas y con una idea más precisa sobre los problemas a los que deberá enfrentarse, él y el paciente podrán sentirse progresivamente con más control sobre la situación y aceptarán mejor los cambios en su vida.

 

Etapa de adaptación.

Una vez que el cuidador aprendió como administrar a los síndromes, puede contener y tranquilizar al paciente, contando con recursos para el control de los síntomas.

Se inicia una etapa de adaptación en la que las personas que acompañan pueden comprender mejor los estados de la persona afectada.

Puede recurrir solicitando ayuda a la Asociación de pacientes, el grupo de autoayuda, otras personas con experiencias similares, la colaboración de amistades, familiares y podrá dedicarse más tiempo a sí mismos.

El hecho de cuidar a una persona afectada supone una serie de implicaciones y cambios en la esfera personal, familiar, laboral y social de la persona que la cuida.

Generalmente, el cuidado y sus repercusiones en la persona que los lleva a cabo, van a variar según la intensidad y la prolongación en el tiempo, el grado de afección, la existencia o no de severidad en los trastornos motores o cognitivos asociados y el aprendizaje de herramientas para administrar la enfermedad.

 

Las principales modificaciones que necesitará implementar el paciente son:

 

Cambios en el ritmo y la organización de las tareas.

Ponerse metas realistas.

Olvidar el perfeccionismo y actitudes obsesivas.

Escuchar a su propio cuerpo y actuar en consecuencia.

Incluir el descanso y nutrición adecuados en su programación diaria.

 

Para ello deberá aprender a:

 

Administrar inteligentemente sus energías.

Detenerse a tiempo.

Delegar y pedir ayuda.

Poner límites y decirse “no” a más tareas o relaciones tóxicas.

Administrar los síntomas

Seccionar sus tareas en fracciones manejables para cada día

Organizar sus compras, de acuerdo a una lista y ubicación del lugar de provisión, ya sea por góndolas o en comercios.

Aligerar su cartera o portafolios. Será un peso que cargará todo el día.

Cultivar un hobby, una pequeña artesanía o arte.

Ser amable con sí mismo

Felicitarse por los pequeños logros diarios

 

Cambios en las relaciones familiares.

 

Los cambios que se producen en las relaciones familiares pueden relacionarse con:

Problemas por descreimiento, desconocimiento del abordaje adecuado entre los diferentes miembros de la familia, falta de implementación de herramientas para mejorar la calidad de vida del paciente.

Cambios en la distribución y organización de las tareas respecto al resto de los miembros del hogar.

• Cambios en la distribución física del hogar para facilitar el descanso y las tareas del paciente.

• Dificultades derivadas a causa de la falta de implicación de los miembros de la unidad familiar en la distribución de tareas para el cuidado y sustentación del hogar o de otros familiares que el paciente cuidaba, padres ancianos o niños pequeños.

Cambios en la distribución del tiempo para agendar tratamientos y visitas a profesionales de salud.

Cambios en las relaciones de pareja debido al insomnio, los cambios de humor, dificultades de comunicación, los síntomas, el decaimiento de la sexualidad, deterioro de los ingresos y finanzas, la disminución de las salidas sociales, familiares y de esparcimiento.

 

Cambios en la salud del cuidador

Es preciso implementar una organización bien planificada para asegurar la reorganización de tareas, el cumplimiento de los tratamientos y las visitas a profesionales del paciente, preservando el descanso, la socialización y el espacio laboral del cuidador para preservar su calidad de vida.

Comparados con personas sin esa responsabilidad, los cuidadores y cuidadoras tienen peor salud, visitan más al médico y tardan más tiempo en recuperarse.

 

Cambios emocionales.

Los cambios emocionales en el cuidador, son provocados por la nueva experiencia que significa continuar integrado, mientras se adapta a los cambios que producen los trastornos de salud de la persona afectada.

En la mayoría de los casos, la colaboración de una persona cercana a la que nos unen lazos afectivos, provoca cambios emocionales positivos y de satisfacción por proporcionarle una mejor calidad de vida al ser querido.

Todos nos vemos afectados positivamente cuando somos capaces de dar cariño y atención a nuestros seres queridos.

Los sentimientos negativos pueden derivarse, de la incredulidad del cuidador por el desconocimiento, la incertidumbre sobre cómo colaborar, el cansancio, el sentimiento de culpabilidad e impotencia por creer que no apoyamos eficientemente al paciente o por la sensación de soledad.

 

Cambios en el hogar y la oficina

 

Es recomendable disponer la adaptación funcional de los ambientes donde va a desenvolverse el paciente.

Puede contar con sillas adaptadas especialmente para permanecer confortablemente durante un tiempo prolongado en el hogar y en el sitio de trabajo.

Reemplazando su silla o su sillón por modelos previstos para permanecer en ellas un número considerable de horas, evitará dolores, síntomas molestos y dificulades de circulación. Puede elegirlos ergonómicos, con rellenos mullidos, respaldos con suficiente inclinación para favorecer el retorno linfático, apoyo lumbar, apoyabrazos, temperatura regulable y masajes.

 

Si el paciente debe hablar por teléfono durante tiempo prolongado puede evitar cansar sus brazos con un dispositivo de manos libres o auriculares. Le evitarán sostener el peso del tubo.

 

Para evitar las molestias causadas por la sensibilidad visual, puede reemplazar los tubos fluorescentes, cambiándolos por lámparas que imiten la luz del sol, adoptándolas para que no lastimen la vista.

Si tiene una lámpara móvil puede ubicarla a la izquierda.

Modifique la distancia de la computadora hasta el sitio donde favorezca mejor el alcance visual de la persona afectada.

Recuérdele que es beneficioso desviar frecuentemente la vista de la pantalla y parpadear cada veinte minutos.

 

Para evitar dolores en la espalda y en las muñecas, sugiérale que regule la altura del teclado, el monitor y el mouse. Conservarlos más bajos o más altos lo harán inclinarse o permanecer tensionado, causando dolores en su espalda.

 

Si el paciente trabaja en lugares ruidosos, y debe permanecer concentrado, sugiérale utilizar tapones para los oídos o auriculares para escuchar música. Puede beneficiarlo relajando el estrés y disminuyendo la hiperactividad de su sistema nervioso.

 

Recuérdele consumir en su trabajo almuerzos con ingredientes alcalinos, evitar gluten, glutamatos, lácteos, azúcar, edulcorantes y sal. Para sus meriendas puede llevar frutas frescas, frutos secos, barras de cereales sin gluten, galletas de arroz, infusiones suaves.

 

Observe que si el paciente está expuesto a ambientes con acondicionadores de aire, sus filtros se encuentren limpios.

Los ambientes húmedos pueden incrementar el proceso inflamatorio del paciente y con él, su dolor. Para subsanar el problema, puede disponer de deshumidificadores eléctricos o manuales de venta en supermercados.

 

Asegúrese que el paciente evite el ingreso en los lugares donde se realizaron desinfecciones si antes no se procedió a la ventilación adecuada.

Evite el contacto y la permanencia de la persona afectada con ambientes en los que se emplearon productos de limpieza con químicos tóxicos.

Le resultara muy útil contar con

 

Cremas con capsaicina

Cremas con árnica, cremas que faciliten la circulación, relajación con calor o refrescantes musculares.

 

Masajeadores.

Bolsas con arroz. Puede entibiarla en el microondas y aplicarlas para alivio de contracturas.

 

 

Medias suaves.

Packs fríos.

Chocolate.

Almohadas y ropa de cama suave.

 

 

Cambios en la situación laboral

Los síndromes pueden tener consecuencias en el ámbito laboral del paciente como resultado de diversos factores.

Se pueden plantear conflictos de convivencia con jefes o compañeros de trabajo o motivados por inasistencias a la actividad laboral, la falta de puntualidad y el decaimiento de la eficiencia en el desempeño de las tareas.

Las crisis imprevistas o a la necesidad de acudir a consultas médicas, pueden frustrar a la persona afectada causándole la sensación de no realizar bien ninguna de las dos cosas.

En algunos casos será necesario solicitar una disminución de la jornada laboral, licencias prolongadas o incluso la baja en el puesto de trabajo para poder dedicar más tiempo al descanso y los tratamientos indicados.

 

Cambios en la situación económica.

El aumento de gastos debido a las visitas a profesionales, los tratamientos, los necesarios desplazamiento en taxis, los cambios en la nutrición, así como la disminución de ingresos por las posibles reducciones horarias o el abandono del puesto de trabajo, suponen una dificultad añadida al proceso de convalecencia.

De ser necesario, se puede gestionar el certificado de discapacidad que proporcionará la cobertura de medicamentos y tratamientos, el derecho al asiento en transportes públicos y el pase para viajar sin costo en transportes públicos o solicitar una pensión en el Ministerio de Desarrollo social.

 

Cambios en las relaciones sociales y en el ocio

El necesario aumento de los tiempos de descanso, las visitas a profesionales, la atención a sus tratamientos y los trastornos que le producen los síntomas, supone una reducción en el tiempo libre del paciente.

Debemos tener presente que durante su desempeño social, las personas afectadas pueden sufrir una inesperada recaída.

Entre otros síntomas que el paciente puede sentir en ese momento experimentará dolor y cansancio extremos, aturdimiento por los ruidos de los espacios públicos, olvidos de los nombres de las personas del entorno, mareos, náuseas, dificultades para mantenerse de pie, sensación de falta de aire, confusiones, parpadeo atencional y fiebres leves.

 

En medio de una crisis los pacientes se sienten aturdidos y les cuesta explicar los síntomas que sufren, mientras los afecta la irritabilidad y la impotencia de no poder comunicar lo que sienten.

Lo mejor será entonces retirarse para descansar, preservando la salud del enfermo y los vínculos sociales.

Por esa razón es recomendable adaptar las salidas a lugares, tiempos y ambientes serenos breves y amigables.

Si el paciente y su núcleo de amistades no se adaptan a la nueva condición, las reuniones pueden culminar en desencuentros frustrantes y aislamiento social.

 

El cuidador tiene que observar no aislarse junto con el paciente. Conservar sus vínculos sociales, frecuentar su grupo de inclusión, donde se sentirá comprendido e integrado, ayudarán al afectado a encontrar un lugar en el que podrá relajarse y compartir sus emociones, sin sentirse preocupado o culpable cuando no esté al lado de la persona a su cargo

Asistir a las reuniones de la Asociación de pacientes puede suministrarle un lugar donde compartir sus dudas y sentirse entendido por sus pares.

 

Aunar esfuerzos con la persona querida mientras transitan la convalecencia puede resultarles una experiencia integradora de introspección, crecimiento personal y fortalecimiento del vínculo.

 

Cuando el paciente lleva solo un largo tiempo.

Si el paciente no ha recibido ayuda, porque nadie se la ha ofrecido, porque ha creído que no era necesario, que debería poder arreglárselas solo o porque cree los otros deben ofrecérsela, puede entrar en una espiral de agotamiento en que puede ser incapaz de aceptar la ayuda que se le ofrece o de solicitarla.

Pensará que nadie va a trabajar como él o no sabrá cómo pedir la colaboración necesaria.

 

Una vez llegados a esta situación, el paciente debe aprender a:

Pedir ayuda cuanto antes. A mayor cansancio, más posibilidades tendrá de solicitarla con resentimiento o de forma agresiva, lo cual será contraproducente.

Pedirla de forma clara y expresa y ver en qué lo puede ayudar cada persona.

Lo más útil sería reunir a todas las personas que lo puedan ayudar para organizar el tiempo y las posibilidades de ayuda de cada uno.

Es preciso que el paciente tenga presente agradecer la ayuda recibida.

 

Compartir con otras personas las responsabilidades y tensiones asociadas a la situación de cuidarse hace mas agradable las tareas. No pedir ayuda, tiene como consecuencia no recibirla.

Aliente al paciente a pedir ayuda a familiares, amigos, a su Asociación, a su grupo de autoayuda, a contratar a un cuidador unas horas por día o acudir al Ministerio de Desarrollo Social o al Servicio Nacional de Discapacidad.

 

Descanso saludable.

Las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple sufren trastornos de sueño, especialmente en la fase REM.

 

Las personas afectadas por los síndromes, manifiestan de manera diferente los trastornos de sueño.

Los niños y adolescentes suelen dormir gran cantidad de horas diariamente y los adultos suelen sufrir insomnio y en ocasiones llegan a alterar el ciclo circadiano.

Por esa razón es aconsejable observar los preceptos de la Higiene de sueño.

 

En los casos de los adultos, que sufren insomnio, lo que deben hacer dos o tres horas antes de ir a dormir es:

No mirar televisión,

No trabajar con la computadora,

No tomar alcohol, infusiones o bebidas energizantes.

No practicar ejercicios.

No pensar en los temas que le preocupan al irse a dormir

 

Estas actividades estimulan el cerebro que luego de ellas, no podrá distenderse para conciliar el sueño.

Es aconsejable poco antes de la hora de dormir, practicar algún tipo de actividad relajante que elimine la tensión de todo un día de actividad: beber un té de manzanilla o tilo, practicar meditación, realizar ejercicios de respiración y relajación, hacer visualizaciones serenas y agradables lo ayudarán a relajarse y conciliar el sueño.

El cuidador y el paciente también pueden compartir actividades relajantes: oír música, leer.

 

Evite que el paciente duerma durante el día. Una pequeña siesta puede quitarle el sueño nocturno.

Es aconsejable levantarse todos los días a la misma hora, incluso, los fines de semana para que el cuerpo pueda acostumbrarse.

Para conciliar el sueño nocturno, será beneficioso que el paciente tome un poco de luz solar y practique ejercicios suaves durante el día.

 

Por la noche el dormitorio deberá permanecer a temperatura agradable, a oscuras, sin ruidos, ni humedad, con sábanas suaves para evitar que la sensibilidad táctil irrite la piel de los pacientes.

En el caso de los pacientes con Sensibilidad Química Múltiple se deberán evitar lavar las sábanas con jabones perfumados y suavizantes, ambientadores, muebles pintados con esmaltes y pinturas tóxicas.

Recuerde que la sensibilidad extrema de los pacientes puede despertarlos, costándole luego conciliar el sueño.

 

Para preservar el descanso, en ocasiones es recomendable para algunos matrimonios, separar los camas o los dormitorios, evitando que el síndrome de piernas inquietas, la sensibilidad auditiva y táctil, la frecuencia urinaria o el roce de las sábanas puede causarles incomodidad o acentuar el insomnio.

 

Durante la jornada, el paciente y su cuidador, deben detenerse a descansar, sin sentirse culpables. Les hará bien tomarse un momento para recuperarse brevemente.

Si la persona cuidada permanece recostada, el descanso será más reparador si colocan un almohadón debajo de las rodillas, otro debajo de la espalda y una almohada debajo de los pies.

 

Consulte con el médico acerca de la hora a la que el paciente debe tomar su medicación y sus efectos acerca de no estimularlo cuando debe dormir, ni causarle cansancio durante el siguiente día

 

Emociones negativas:

Culpabilidad.

Uno de los sentimientos más comunes en los pacientes, es la frustración generada por el sentido de perfección e hiperactividad que los acompañaba en su pasado. Frecuentemente los hace sentir culpables de no poder continuar con el mismo ritmo.

En el cuidador, la culpa se expresa por no poder solucionar los problemas de salud que sufre el paciente.

Para ambos es recomendable detenerse a reflexionar que están transitando un momento de convalescencia temporal y que están haciendo lo mejor posible para la recuperación del afectado.

Es recomendable observar cual es la capacidad momentánea del paciente e intentar ajustarse a sus posibilidades para ir incrementándolas en la medida de los progresos posibles.

 

Enojo

El cuidador debe aceptar la situación y su derecho, a sentirse enojado o impotente. Si el enojo proviene de alguna actitud de la persona a la que cuida, es mejor que piense en la situación puede haberse generado más a causa de la condición en la que se encuentra, más que del paciente. En esa situación, intente tomar distancia o salga a dar un paseo.

Si no puede alejarse, respire profunda y pausadamente, evitando reaccionar o herir a la persona que está cuidando.

 

Mantenga las relaciones sociales

Procure mantener, sus relaciones con amigos y familiares y si es necesario alterne su colaboración con el resto de su familia o amigos.

Evite la sensación de aislamiento y de estar atrapado en la situación.

Participe en grupos de autoayuda, intégrese a su Asociación de pacientes.

 

La ayuda debe limitarse solo a aquellas actividades que la persona cuidada tenga dificultades para realizar por si misma.

Cada persona, y según su grado de dependencia puede necesitar más o menos tiempo para realizar una tarea, aunque sea más rápido, no lo apremie, ni lo haga por ella, dele el tiempo necesario para que la pueda hacerlo por sí mismo.

Elógielo cuando realice bien las tareas.

Si la persona no es capaz de realizar una serie de actividades o parte de ellas, no la la obligue a hacerlas exponiéndola a fracasos.

Capacítele y enséñele a utilizar todas las herramientas sin las cuales no podría llevar a cabo sus actividades.

 

Aprenda a comunicarse

Una buena comunicación favorece, tanto el bienestar de la persona cuidadora, como el de la que es cuidada.

Cuide la comunicación con su profesional de salud.

Verifique llevar a su consulta listas de los síntomas que describan la evolución, los medicamentos que esta tomando, las preguntas que desee hacerle.

 

Comuníquese con su Asociación de pacientes. Están al corriente de los últimos adelantos. Podrá establecer contacto con sus pares y sentirse integrado.

 

Procure mantener una comunicación lo más fluida posible con el paciente, de forma que puedan entenderse mutuamente. Para ello es necesario:

  • Demostrarle que tiene tiempo para escucharlo.
  • Escucharlo atentamente. Crea en la descripción de sus síntomas y muestre interés por lo que la persona explica y expresa.
  • Observe a la persona afectada para detectar cuál es su estado emocional, cuáles son sus necesidades.
  • Lleve un diario, escriba en su calendario la duración e intensidad de las crisis, descubran que factores le propician las recaídas y vean juntos como pueden evitarlas.
  • Busque temas de conversación, interesantes para la otra persona, que no incluyan su patología.
  • No reste importancia a lo que expresa.
  • Utilice un lenguaje sencillo.
  • Respete el tiempo que la persona necesita para comprender lo que le decimos y para que responda.
  • Evite juzgar y aconsejar
  • Hable mirando a los ojos de la otra persona,
  • Sonría y utilice un tono de voz suave y un volumen adecuado para comunicarse.
  • Reconozca el valor que tiene el paciente al transitar su enfermedad con ánimo y entereza.
  • Tengan presente que la evolución de la enfermedad puede ser variable y que puede mejorar.

 

Recuerde que la evolución de la enfermedad no sigue un curso lineal.

Puede tener altibajos, recaídas, y una gran variabilidad en su la intensidad, duración y frecuencia de sus síntomas, que a usted pueden parecerle inesperados.

Aprenda a tener presente las hipersensibilidades del paciente. Sus sentidos funcionan como si se hubiese desconectado un sistema de selección de estímulos y pueden percibir mucho más fuertes que usted y al mismo tiempo, todos los ruidos, los roces, las luces, simultáneamente.

Recuérdele alternar los sitios llenos de gente, con unos minutos en un lugar silencioso y calmo.

 

Excluya de su conversación las siguientes frases:

 

  • Hace un momento estabas bien”.
  • Arreglate. Salir te hará bien”.
  • Es lo que hacías siempre”.
  • Esforzate más”.
  • Comé cosas que te den energía, dormí más”.
  • También me canso”.
  • También tengo dolores”.
  • Los dolores son propios de la edad”.
  • El médico dice que tu enfermedad es imaginaria”.
  • Tenés que hacer más ejercicio”.
  • Pero si se te ve bien”.
  • Vos no tenés nada”.
  • Este nuevo remedio cura tu enfermedad”.

 

Consejos prácticos de cuidado

Aseo.

Es probable que a la persona afectada le cueste lavar su cabello, tenga dificultades con el equilibrio en la bañera o que el baño muy caliente pueda descompensarla.

En su medida correcta una ducha caliente puede ser sumamente beneficiosa para relajar y estimular la circulación, pero debe controlar que el exceso de temperatura puede agobiarla.

Preste atención a los productos que emplea en la higiene, algunos pacientes sufren hipersensibilidad a productos químicos que pueden estar incluidos en sus productos de tocador.

Adapte el cuarto de baño según las necesidades:

Ducha, suelos antideslizantes, agarraderas, productos químicos que no sean irritantes.

 

Indumentaria

En ocasiones algunos pacientes en estado severo pueden tener dificultades para peinarse, prenderse el sostén o realizar tareas que exijan permanecer de pie, alzar o estirar sus brazos.

 

Es recomendable que eviten las prendas ajustadas:

Pretinas o cintas que sujetan la cintura.

Breteles de corpiños tirantes.

Collares apretados.

Lazos.

Medias de tejido elastizado.

Fajas

Cinturones ajustados

Todo lo que ponga presión en el pecho o el abdomen.

 

Toda esta ropa normal puede causar dolor intenso o ardiente a las personas con Fibromialgia.

Sugiera a los pacientes, cambiar sus mediaslip por medias tres cuartos. Evitarán la presión que puede lastimar la circulación y la sensibilidad táctil del afectado.

Seleccione bikinis que lleguen a la altura de sus caderas, no de su cintura.

Cuando el paciente compre pantalones, hágalo probar sentarse, inclinarse, exponerlo a diversas situaciones para saber si resultarán cómodos y no dificultarán su circulación

Prescindan de elásticos apretados. Reemplácenlos por telas elastizadas. No teman elegir ropa maternal.

Elijan los sostenes con breteles anchos, confortables y con copas suaves en lugar de alambres.

Elijan los tejidos y telas naturales de algodón, tejidos de punto elástico, polar y franela,

Prefieran que el paciente encime varios abrigos de punto a un tapado de paño pesado.

Compruebe que el paciente utilice calzado cómodo. Si tiene dificultades de circulación, sus pies pueden inflamarse y resultar doloridos.

Sugiera al paciente vaciar de objetos pesados e innecesarios sus carteras y portafolios. Transportando pesos su energía durará menos tiempo.

 

Deambulación.

Intente que la persona afectada se mueva dentro de los límites que permitan sus energías.

Muchas veces salir a pasear o a realizar gestiones sencillas mejora el ánimo y es una actividad física adecuada.

En ocasiones los pacientes pueden desorientarse u olvidar las direcciones a las que se dirigían. Es conveniente entonces, que lleven anotadas las calles, los números de teléfonos y antes de salir, consulten cual es el transporte apropiado en un mapa por internet.

En caso de desorientarse, pueden detenerse, sentarse en un café y luego de reponerse continuar el camino.

Recuérdenles llevar dinero para recurrir a un taxi en caso de ser necesario.

En ocasiones su vista puede tener dificultades al enfocar la profundidad, por esa razón el paciente puede chocarse con los marcos de las puertas y deben ser prudentes cuando conduzcan al sobrepasar autos en las rutas.

 

Nutrición

 

Asegúrese que el paciente consume una dieta variada y equilibrada que respete las restricciones alimentarías dictadas por el médico.

Frecuentemente se recomienda abstenerse de incluir en la dieta gluten, glutamatos, edulcorantes, aditivos, lácteos, sal y azúcar.

Se recomienda incluir en la dieta alimentos alcalinos.

Es de gran ayuda contar con recetarios que incluyan recetas prácticas y eviten desorientar y descorazonar a los pacientes debido a los cambios tan profundos en la nutrición.

Manténga rutinas y horarios en la alimentación del paciente.

Recomiéndele que evite beber líquidos dos horas antes de acostarse para evitar que se levante durante la noche.

Evite que el paciente se auto-medique con suplementos vitamínicos. Existen muchos nutricionistas pero muy pocos especializados en los síndromes. Consulte con su Asociación sobre el profesional especializado más próximo a su localidad.

 

Ejercicios

Irónicamente, es indispensable practicar ejercicios, en una patología en la que los pacientes pasan mucho tiempo cansados.

Practicados en pequeñas cantidades, pueden aliviar el dolor y el cansancio, con la condición de que exista constancia al practicarlos.

Cuando el paciente se excede en su práctica, el malestar post esfuerzo puede manifestarse durante 24 a 36 hs, mientras que el resultado del ejercicio se puede sentir hasta 5 días después.

Es importante que la persona afectada no se sobre exija para que pueda retomar la práctica en los días siguientes. El ejercicio de baja intensidad produce más energía.

Recomiéndele que practique ejercicios graduales de bajo impacto.

Seleccione diferentes días para practicar ejercicios y realizar actividades que requieran considerables cantidades de energía, como hacer las compras en el supermercado.

 

Un estudio mostró que aún los bajos niveles de ejercicio pueden:

aumentar los niveles de energía en un 20%.

disminuir la fatiga en un 65%

disminuir el dolor en un 50%.

 

Recuerde que si el paciente no estuvo practicando ejercicios anteriormente, comenzará ver los resultados a partir de seis semanas.

 

Esperanzas y actividades.

Estimule al paciente a que mantenga aficiones.

Procure que realice algún tipo de actividad física.

Si es posible facilite el que se relacione con otras personas, amigos, pacientes, vecinos.

Evite situaciones de discusión o que produzcan malestar a la persona.

Valore si hay alguna situación ambiental que le moleste.

Sugiérale hacer actividades que lo entretengan y lo relajen.

Anímele a expresar sus sentimientos.

Recuérdele que el resto de las personas admira el valor con que sobrelleva sus síndromes y que sus síntomas pueden evolucionar favorablemente.

 

Si, pese a ello, se ha producido un episodio de agitación debemos:

Ofrecerle seguridad y comprensión.

Hablarle tranquilamente.

No mostrar pesimismo ni rechazo debido a su condición

 

La presente información fue elaborada pensando en orientar a los cuidadores y familiares de personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, sobre la necesidad de cuidarse, comprender al paciente y educarse sobre herramientas necesarias para afrontar mejor la tarea de cuidar al afectado y mejorar la calidad de vida de ambos, .

 

Referencias

Guía para cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia. Municipio de cantabria.

About.com. Adrienne Dellwo.

Encuesta Latinoamericana. Consultora Harris Interactiva.

Encuesta del impacto global de la fibromialgia.